2013. február 28. — Vera

A bátorságpróba

interjú Bartos Erikával különleges könyve kapcsán

„A bájos rajzok, a gyermeknyelven való leírása annak a nehéz útnak, mely a betegség felfedezésétől a gyógyulásig vezet, teljesen szakszerűek, ugyanakkor bátorítóak, biztatók s nagy segítséget jelentenek súlyosan beteg gyermekeinknek. Sok kérdésre kaphatnak így választ, olyanokra is, amiket megkérdezni sem mernek.” - nyilatkozta Dr. Schuler Dezső professzor, Széchenyi díjas gyermekonkológus, az Őrzők Alapítvány Elnöke Bartos Erika Bátorságpróba című könyvéről. Boltba ne keressétek, és ugyan azt kívánom, soha ne legyen rá szükségetek, mégis egyszer mindenkinek el kellene olvasnia, hogy megtudjuk, mi is az igazi bátorság.

- Erika, hogyan született meg a könyv? Az Őrzők Alapítvány keresett meg, vagy te érezted szükségét, hogy valamiképpen segíts?

- 2011 végén kaptam a megkeresést a Tűzoltó Utcai Gyermekklinika Őrzők Alapítványától, daganatos és leukémiás gyermekeknek szóló mesekönyv illusztrálására. A levelet egy édesanya írta: Borszéki Erika, aki saját gyermekével végigjárta ezt a nehéz utat. Ő írta a kerettörténetet, ő formálta meg a négy főhőst (valós személyek alapján), és gyermeklelkű, szeretetteljes részletekkel gazdagította a rengeteg vizsgálatról, fájdalmas beavatkozásról, kezelésről szóló hosszú szakmai szöveget. Így írt annak idején nekem:

„Kislányommal megtapasztaltam az Anna, Peti és Gergő mesekönyvek titkát: láttam mennyire csillogott a szeme, ha ebből olvastam neki, hiszen róla szólt, minden pillanatát el tudta képzelni. Ekkor fogalmazódott meg bennem, hogy a daganattal, leukémiával küzdő kis betegek számára is mennyire hasznos lenne, ha egy olyan könyvet forgathatnának, mely róluk szól. Meggyőződésem, hogy a mese erejével sokat segíthetnénk.”

- Mutassuk be a könyvet!

- A kötetnek négy gyermekfőhőse van, az ő útjukat követjük végig a betegség diagnosztizálásától a gyógyulásig. A fő daganatos megbetegedések kerültek bemutatásra: agydaganat, gyomordaganat, leukémia és csontrák. A szakmai szövegrészeket a Tűzoltó Utcai Gyermekklinika gyermekonkológus szakemberei írták, illetve a számos kiváló orvos és professzor mellett részt vettek a szöveg összeállításában gyermekpszichológusok, nővérek, illetve magam is írtam néhány fejezetet, ahol úgy éreztem, hogy muszáj lazítanom a szövegen egy-két meseszerű résszel.

- Ismerve egyéb karitatív munkáidat, gondolom, egy percet sem gondolkoztál azon, hogy ennek a könyvnek létre kell jönnie, de biztos volt valami belső indítékod is.

- Nem ez az első ilyen munkám. Két évvel ezelőtt már elvállaltam egy hasonló felkérést, akkor a Gottsegen György Kardiológiai Intézet kért fel, szívbeteg gyerekeknek szóló szöveg illusztrálására. Hasonló nemes szándék állt a kezdeményezés mögött akkor is, az ismeretlentől való félelem feloldása, ezzel a gyógyulás segítése. Kisgyerekek esetében pedig kézenfekvő segítség egy mesekönyv, hiszen rajzokkal százszor többet el lehet mondani, mint szavakkal. Különösen ilyen rendkívül nehéz témában.

Külföldön nagy hagyománya van az ilyen jellegű mesekönyveknek, jó, hogy ma már itthon is van erre példa, örömmel vállaltam az illusztrálást. Mindig is része volt az életemnek a súlyos betegséggel küzdő vagy fogyatékkal élő gyermekekkel való törődés, korábban kórházi önkéntes tanfolyamra is jártam. Rendszeresen tartok meseprogramot különböző nehézséggel élők közösségeiben. Ezeken a programokon újra és újra megtapasztalhatom, milyen csodás ereje van a mesének. Sok példaértékű családdal találkozom, szülőkkel, akik mindent megtesznek gyermekükért, bármilyen áldozatot vállalva.

- Kik és hogyan segítették a munkád?

- Az orvosokon és nővéreken túl találkoztam például egy önkéntes mixerrel: Kulai Szabolccsal, aki öt éve minden hétfőn nagy kosár friss gyümölcsöt visz a csontvelő-transzplantációs osztályra és koktélt facsar a kórházban fekvő gyerekek egyéni óhaja alapján. Tesz bele szívószálat, kis esernyőt, így segít, hogy vidámabban teljen az idő. „Civilben” pedig bármixer. Semmi más nem motiválja, csak a segítőszándék.

Megismertem Mina Katalin játékterapeutát is, aki tizenöt éve daganatos gyermekeknek tart kézműves foglalkozásokat, a játék erejével segítve a gyógyulást és elröpítve az időt. Nagyszerű emberek, akiknek az emberségéből sokat merítettem.

- Hogyan kell elképzelni a könyv írásának folyamatát? Napokat töltöttél a kórházban a gyerekekkel, beszélgettél orvosokkal?

- Beszéltem több kis beteggel, családokkal, szülőkkel, nagyszülőkkel. De legtöbbet az Őrzők Alapítvány alelnökével, a Tűzoltó Utcai gyermekklinika onkológus gyerekorvosával, Hauser Péterrel egyeztettem. Ő személyesen kísért végig a legtöbb helyszínen. Egy daganatos betegséggel küzdő gyermek gyógyítása 5-6 különböző helyszínen zajlik Budapesten. Minden szakterület orvosától megkaptam a szükséges felvilágosítást, megnéztem a beavatkozásokat a Szent László Kórházban, a Kékgolyó utcai sugárkezelőben, a Heim Pál Kórházban és természetesen a Tűzoltó utcában. A legtöbb helyre sokszor visszamentem, mire megértettem egy-egy folyamatot, és le is tudtam rajzolni. Bármit kérdezhettem, mindenre választ kaptam. Néha azt sem tudtam, mit kérdezzek, de minden helyzetben kaptam segítséget, gyerekpszichológusoktól, nővérektől, akik felbecsülhetetlen munkát végeznek nap, mint nap. A kezdeményező édesanyával azóta is jó barátságot ápolok, tőle minden témában kérhettem segítséget, például kiemelt fejezet készült az otthon maradt egészséges testvérek részére, erről is többször egyeztettünk.

- Hogyan, kik jutnak hozzá a könyvhöz, és miért nem került kereskedelmi forgalomba? Nálunk otthon elolvasta a 12 és a 16 éves gyerekem is, egy csomó kérdésük volt, nem lenne jó ötlet az egészséges gyerekek számára is utat mutatni valahogy?

- Ez a Szívkatéterezésre várok című korábbi kiadványnál is hasonlóképpen történt, csak az érintettek jutottak hozzá, ők viszont ingyen. Ez a Klinika és az Alapítvány döntése, amibe én nem szólnék bele, de egyetértek vele.

- Mi volt számodra a legnehezebb vagy legboldogabb pillanat, melyik a legemlékezetesebb rajzod?

- Sok ilyen volt. Egy éven át készült a könyv, több mint száz A3-as szabadkézi rajzot készítettem hozzá. Három képet emelnék ki:

1. Ami a legnagyobb munkát jelentette nekem orvosi szempontból: a FEREZIS című kép. Rásonyi doktornő (hematológus, őssejt gyűjtést végez a daganatos gyerekeknél) elmagyarázta nekem a folyamatot, de számomra teljesen ismeretlen volt ez a beavatkozás, heteket töltöttem azzal, hogy ezt a gépet megértsem. Ugyanígy megküzdöttem „orvosilag” a műtő műszereinek pontos ábrázolásával is.

2. A sugárkezelő. Itt inogtam meg először, és éreztem át egyértelműen, min mennek át, akik ezt az utat végigjárják. Lövey doktor (Kékgolyó utca, sugárterapeuta) mosolygós derűje sokat segített. Ez a rajz sokáig készült, és itt láttak először sírni otthon a gyerekek.

3. A legnagyobb kedvencem az Aplázia című kép. Ez arról az időszakról szól, amit a beteg egy csöpp steril-szobában tölt. Ez hosszú idő, több hónap, de szerencsére az anya a gyermekkel maradhat. Ezen a képen álomjátékot játszanak. Egymás mellett fekszenek, és gondolatban csinálnak programokat együtt. Ez a jelenet a legszebb a könyvben, már első olvasáskor eldöntöttem, hogy a borító után ez lesz az első rajz, amit elkészítek. Ez a kép elmond mindent, amiért ez a könyv egyáltalán megszületett: hogy egy anya szeretete mindenre képes. Ezt a szövegrészt Borszéki Erika, a könyvet kezdeményező édesanya írta. Az ő anyai helytállása erőt adó minta lehet bárki számára.

- Ez egy nagyon őszinte könyv: tárgyilagos, de pozitív képet ad a betegségről, a legrosszabb lehetőség még csak fel sem merül a könyvben. Te hogyan gondolod ezt?

- Többször is beszéltünk erről a kötet orvos-szerzőivel. Ezen a területen felbecsülhetetlen jelentősége van a Hospice Alapítványok munkájának, a hospice szolgálatok által képviselt értékeknek, mint a feltétel nélküli elfogadás, a bizalom, törődés, gondoskodás. Örülök, hogy nemrég személyesen is megismerhettem a Hospice Alapítvány Elnökét.

De az Őrzők Alapítvány célja ezzel a könyvvel a segítségnyújtás volt. Az orvosok természetesen mindent kíméletes őszinteséggel megbeszélnek a szülőkkel, ha kell, a legrosszabbat is. De ez a könyv azért született, hogy bátorítást, biztatást nyújtson a rendkívül nehéz helyzetben levő családoknak, erősítse őket, és pozitív érzelmeket adjon át.

- Milyen személyes tapasztalatokat szereztél az írás folyamán?

- Gyakran olvasom a Máltai Szeretetszolgálat weboldalát, ott olvastam egy mondatot, amit nagyon igaznak érzek, és e munka kapcsán számtalanszor megtapasztaltam: „Amikor nagyon nagy a baj, az ember sokkal többre képes.”

Nagyon igyekeztem, hogy ez a könyv kapaszkodót nyújtson a kis betegeknek. Minél több valós részletet csempésztem a rajzokra, a függönyök és csempék mintája, a bútorok mind a valóságnak megfelelőek, mert a felismerés megnyugtatja a legkisebbeket. Az orvosok, nővérek is mind így néznek ki valóságban, ahogyan lerajzoltam.

- Milyen szakmai/személyes visszajelzések érkeztek a könyvről?

- A reméltnél is több pozitív visszajelzés érkezett az érintettektől, gyerekektől, felnőttektől, szülőktől és hozzátartozóktól egyaránt. Ez a legfontosabb, hiszen nekik készült a könyv. De nagyon megtisztelő a Köztársasági Elnök feleségének elismerő levele, az orvosi szakmából érkező gratulációk, illetve nagy örömöt okozott, hogy a könyv elnyerte az Astellas különdíját az idei Év orvosa versenyen. Szintén köszönetet érdemel, hogy számtalan újság, televízió és rádió adott hírt a Bátorságpróba könyvről. Többek között a Duna televízió (Kultikon), a Kossuth Rádió több műsora, vagy a Közigazgatási és Igazságügyi Hivatal Közszolgálat magazinja.

- Biztos vannak további terveid ezen a téren is…

Igen. Tervben van egy újabb orvosi jellegű kötet, szintén az Őrzők Alapítvány kezdeményezésére. Őszintén becsülöm munkájukat, magas szakmai hozzáértésüket, a végtelen empátiát, emberséget, segítőkészséget. Szívesen dolgozom velük újra. De persze az idő a leggyengébb láncszem. Most több új könyvön is dolgozom, és van építészeti jellegű munkám is.

A Pagony sok szeretettek gratulál Erikának a díjhoz!

Egy másik ajánló a könyvről:

Prof. Dr. Harkányi Zoltán, a Heim Pál Gyermekkórház osztályvezető főorvosa:

„A Bátorságpróba egy különleges, szívszorító „mesekönyv”, célja, hogy elmesélje a daganatos, leukémiás gyerekeknek, mi fog velük történni a vizsgálatok és kezelések során. Hasonló célú „mesekönyvvel” még nem találkozhattunk, ezért is egyedülálló vállalkozás. Nagyon értékesnek, fontosnak tartom Bartos Erika kiváló munkáját. Abban a megrázó, sokkszerű állapotban, mely a családot, gyermekeket éri a betegség felismerésekor az ilyen jellegű ismeretterjesztés sokat segíthet, valamennyire oldhatja a betegséggel járó szorongást, és segítheti a kezelések elfogadását.”

http://www.pagony.hu/batorsagproba