KÖZSZOLGÁLAT MAGAZIN - 2013. február

A bajkeverő sejtek igaz története

szöveg: Rábel Nagy Ágnes, illusztráció: Bartos Erika

Immár huszonnégy éve létezik egy közhasznú alapítvány, amelyet egy magánszemély segítségével orvosok hoztak létre a Tűzoltó utcai Gyermekklinika működésének támogatására, ahol mindent elkövetnek azért, hogy a rájuk bízott daganatos és leukémiás beteg gyermekek meggyógyuljanak.

A bátorságpróba

Egyszer, nem is olyan rég született egy kisfiú. Együtt örült neki a család. Ám egy napon anyukája nyugtalankodni kezdett a hasán mutatkozó dudor miatt. Háromhetes korában már tudták, milyen nagy a baj, hiszen daganatos betegséget diagnosztizáltak nála. Életük fenekestül felfordult, az édesanya kisebb-nagyobb megszakításokkal közel egy évig lakott a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán és féltő szeretettel őrizte kisbabáját, aki minden lehetséges életmentő beavatkozáson átesett, és ma már jó egészségnek örvend.

Borszékiné Cserháti Erika (hogy nevén nevezzük az édesanyát) a klinikán eltöltött hosszú idő alatt – a többi kisbeteget is megismerve – azt tapasztalta, hogy a daganatos és leukémiás gyerekeket és szüleiket egyaránt az ismeretlentől való félelem rémiszti meg a leginkább. Ezért fogalmazódott meg benne egy olyan könyv gondolata, amely mindent érthetően és előre megmagyaráz, ezáltal oldja a gyerekek szorongásait, hogy minden erejüket a betegségük leküzdésére fordíthassák. Az ötlettel Hauser Pétert, kisfia kezelőorvosát, az Őrzők Alapítványának alelnökét kereste meg, aki örömmel állt a kezdeményezés mellé. „Régi álmunk volt ez, amit nem tudtunk megfogalmazni. Mert igyekszünk minél alaposabban elmagyarázni a legkisebb gyermekeknek is betegségük lényegét, és megértetni velük, hogy milyen eszközökkel fogunk ellene harcolni, számukra mégis sok-sok rajz segítségével a legkönnyebb elmondani a történetet. Megjelenés után döbbentünk rá, hogy a könyv nem csupán a gyerekeknek szól, hanem a szülőket is megnyugtatja. Külön öröm, hogy segítséget jelent olyan családokban is, ahol a gyerekeknek valamelyik szülőjük daganatos betegségét kell megértenie.” – mondta az osztályvezető orvos, aki a könyv címét is adta. Erika írta a kerettörténetet, melyben egy csont-, egy agy-, egy idegrendszeri daganatos, illetve egy leukémiás gyermek szerepel, és megismerhető valamennyi beavatkozás és kezelési módszer, amelyen a négy kis hős átesik, mégpedig úgy, hogy a vonatkozó részeket valóban egy-egy terület szakértője írta. Erika ismeretlenül kérte fel az illusztrációk elkészítésére Bartos Erikát. „Választásom szinte kézenfekvő volt, a kórházban majdnem minden gyerek ágya mellett ott volt a Bogyó és Babóca vagy az Anna, Peti, Gergő valamelyik kötete, de még ennél is fontosabb, hogy a népszerű írónő utóbbi sorozatában a valóságot ábrázolja, csak olyat ír le, ami igazán megtörtént.” Bartos Erika pedig első szóra szívesen segített, és csaknem egy évig tanulmányozta a témát és készítette a rajzokat. Lelkiismeretesen és nagy alázattal végezte feladatát, mindent alaposan tanulmányozott, amit lehetett ki is próbált, ahogy ő maga fogalmaz: „talán egyetlen könyvemmel sem dolgoztam még ennyit, ilyen szívvel-lélekkel”. Pedig nem az első ilyen jellegű felkérés volt ez életében, hiszen 2011-ben illusztrációival jelent meg a Szívkatéterezésre várok című kiadvány, amely a Gottsegen György Kardiológiai Intézet felkérésére készült, de a gyermekkönyv-szerző honlapján hosszú listába szedve olvashatunk jótékonysági szerepvállalásairól, hiszen ahogy ő maga fogalmaz: „Az elmúlt években lehetőségeimhez mérten igyekeztem támogatni a kérésükkel hozzám forduló jótékony szervezetek munkáját, igyekeztem időm és teherbírásom függvényében segítséget nyújtani súlyos nehézségekkel küzdő családoknak.”

Az alapítók

A nyolcvanas évek közepén a Semmelweis Egyetem II. számú, Tűzoltó utcai Gyermekklinikájának akkori főigazgatója, Schuler Dezső professzor és Polcz Alaine – aki 1970-től közel harminc éven át volt a leukémiában és daganatos betegségekben szenvedő, haldokló gyermekek és szüleik pszichológusa – szemléletformáló munkába kezdtek, mindent megtettek azért, hogy e súlyos betegekkel mindig ott lehessenek szüleik. Kezdeményezésüket a klinikai gyermek-szakpszichológus, Bakos-Tóth Márta játszószobák kialakításával, a gyermekek foglalkoztatását célzó kórházi pedagógiával tette teljessé. A szakma eleinte kétkedve fogadta e törekvést, de hamarosan bebizonyosodott, hogy a kis betegeknek nem csupán a közérzetük javult, de gyógyulásukhoz is elengedhetetlen a biztonságos családi és lelki háttér. Elkerülhetetlenné vált a klinika bővítése, hiszen mindezek megvalósításához több helyre volt szükség, ráadásul időközben a kezelt betegek száma is megkétszereződött. Így 1989-ben az intézmény bővítésére szánt támogatások hatékony begyűjtésére hozták létre a Tumor Leukémiás Gyermekekért Alapítványt (2012-től Őrzők Alapítvány) a klinika munkatársai és egy magánszemély, Csizmadia Tamás, akinek fiát „a klinika orvosainak fáradozásai, az ápolószemélyzet és a pszichológusok odaadó munkája” gyógyított meg.„Hosszú időt töltve a klinikán azt tapasztaltam, hogy az alkalmazott terápiák hatékonysága megnövekszik, ha a kezelt gyermekek közérzete jó, szülői szeretet veszi körül őket, nem szenvednek hiányt játékokban, környezetük barátságos. A Tumor Leukémiás Gyermekekért Alapítvány ezen célok megvalósítását szolgálja” – fogalmazott az alapító.

A gyógyulók, a gyógyítók és segítőik

Hazánkban évente háromszáz új leukémiás, illetve daganatos megbetegedés van a gyerekek körében, és közülük minden másodikat a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán kezelnek; csak 2012-ben 9500 betegfelvételt és 70000 járóbeteg megjelenést tartanak számon. Itt dolgozik a legtöbb gyermekonkológus szakorvos, és munkájukat speciálisan képzett nővérek, pszichológusok, gyógytornászok, pedagógusok és játékterapeuták segítik. „Egyre több gyermek gyógyul meg véglegesen. A hetvenes években még szinte mindenkit elvesztettünk, de napjainkban már 75 százalék felett van a teljes gyógyulás aránya. Korai felismeréssel és megfelelő kezeléssel a gyermekkori daganatos betegségek gyógyíthatók, azért is, mert az egyébként egészséges és erős szervezetük jóval nagyobb terhelést, erősebb alkalmazott kezelést is elvisel.” – tudtuk meg Hauser Pétertől, az alapítvány alelnöke.

Kiemelkedően nagy jelentősége van annak, hogy az Őrzők a klinika hivatalos alapítványa, mivel a klinika vezetésével szimbiózisban tevékenykedik, teljesen átjárható és hatékony működésre képes. Az adományokat mindig a legfontosabb célok megvalósítására fordítják. Ezek sokszor apró dolgok, akár egyszer használatos orvosi eszközök vagy egy dvd-lejátszó mesefilmekkel, amelynek egyszerű segítségével a szervezetet megterhelő altatás vált feleslegessé olyan vizsgálatoknál, amelynél a kis betegeknek moccanni sem szabad. De lehet az egy új ajtó vagy bármi hasonló, fontos az, hogy mindig konkrét célokra – műszerekre, fejlesztésekre – gyűjtenek, mindig arra, amire a gyógyításhoz, a kórházi körülmények javításához leginkább szükség van, és az adott körülmények között reálisan megvalósítható. Így vásároltak meg a klinika közelében hat kis lakást, amellyel lehetővé vált, hogy a vidéki beteg gyermekek – a járóbetegként végzett kezelés ideje alatt – a napok nagy részét és az éjszakát is kórházon kívül, családjuk körében tölthessék. És így épült az ambulanciára két új emelet, egyiken a szülők éjszakai elhelyezésére kialakított szobák találhatók, a másikon pedig a bejáró daganatos gyermekek rehabilitációs tornáztatásához kialakított tornaterem kapott helyet. Életmentő műszerek beszerzése mellett történt már tetőfelújítás, megújult a sebészeti, az intenzív, a kardiológiai és a gasztroenterológiai osztály. Csupa-csupa olyan dolog, ami barátságosabbá, ezáltal elviselhetőbbé teszi a kórházat a megszokott környezetükből kiszakított beteg gyerekek számára.

 „A doktor bácsi útravalóul a következőket mondta: Legyetek nagyon büszkék arra, hogy milyen dolgokon mentetek keresztül. A bátorságpróba jutalmaként, amelyen sikerrel túljutottatok, olyan bölcsek lettetek, mint tíz évvel idősebb társaitok. […] Ha felnőttek lesztek, nektek is olyan munkátok lesz, mint a többieknek és ugyanolyan apukák és anyukák lesztek, mint a szüleitek!" Az Őrzők az elkövetkező tíz évben minden Magyarországon gyógykezelt daganatos és leukémiás kisgyermekhez szeretné térítésmentesen eljuttatni A bátorságpróba című könyvet.